A doença falciforme é uma condição genética descoberta há mais de 110 anos e é considerada a doença genética mais prevalente no mundo. Na Bahia, o problema tem alta incidência: segundo a Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba), o estado registra cerca de um caso a cada 650 nascimentos, a maior taxa do país.
Em Salvador, a médica hematologista Jamile Nicanor, do Hospital Professor Edgard Santos, afirma que o acesso a medicamentos tem transformado a rotina de quem convive com a doença. Segundo ela, políticas públicas brasileiras vêm ampliando a assistência aos pacientes.
"Temos, no Brasil, políticas públicas que vêm sendo implementadas e que buscam melhorias na assistência às pessoas com a doença, levando a elas qualidade de vida", disse a médica.
Um dos destaques do tratamento é a hidroxiureia, remédio incluído no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Falciforme, do Ministério da Saúde. De acordo com o Ministério da Saúde, o protocolo foi atualizado por portaria em novembro de 2024. Já o Bahia Notícias informou, em dezembro do mesmo ano, que a atualização incorporou uma apresentação do remédio em cápsulas de 100 mg e passou a prever também o uso da alfaepoetina para pacientes com comprometimento renal.
Segundo Jamile Nicanor, o remédio passou a ser indicado de forma antecipada para crianças. "As pessoas não ficam mais esperando que tenham complicações para que seja indicado o uso dele, que chega de forma precoce para crianças, melhorando sua qualidade de vida", afirmou.
O protocolo do Ministério da Saúde também trata do uso de ácido fólico, da importância da imunização e da prevenção de infecções com penicilina profilática. Em casos selecionados, o transplante de medula óssea é apontado como possibilidade de cura, incluindo a modalidade haploidêntica, na qual pai ou mãe podem ser doadores.
A médica citou ainda estudos em andamento sobre terapia gênica. "Existe, ainda, a terapia gênica, para a qual o custo ainda é impeditivo, mas a gente sabe que diversos estudos estão sendo feitos, inclusive existem estudos pré-clínicos e clínicos que estão sendo trazidos para cá visando, justamente, diminuir o custo dessa terapêutica e torná-la possível para as pessoas com doença falciforme", disse.
Para a especialista, a doença ainda carece de visibilidade. A médica citou o estabelecimento, pela Organização das Nações Unidas (ONU), do Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme como sinal dessa falta de visibilidade.
Em Salvador, o atendimento a pacientes baianos é concentrado no Centro Estadual de Referência às Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim, mantido pela Hemoba no bairro Garcia. Segundo a fundação, o centro recebe pacientes encaminhados de todo o estado com suspeita ou diagnóstico da doença, além de casos de hemofilia, e oferece acompanhamento multidisciplinar com hematologista, cardiologista, ortopedista, hepatologista, oftalmologista, nutricionista, psicólogo, dentista, fisioterapeuta e assistente social, com assistência farmacêutica incluída.
O diagnóstico da doença falciforme deve ser feito precocemente pelo teste do pezinho. Segundo a médica, o hemograma não é suficiente para confirmar o diagnóstico, sendo necessário exame de eletroforese de hemoglobina. Ela destacou também que o traço falciforme, geralmente, não provoca sintomas graves, mas pode ser transmitido aos filhos, e que mulheres com a doença podem engravidar, desde que a gestação seja acompanhada por equipe especializada, já que é considerada de alto risco.
